Na temat epilepsji nie chcę się wypowiadać medycznie - co to jest, bo jak czytam o tym w książkach, to sama tego nie rozumiem. Chciałabym to tak przedstawić, jak my to widzimy, najbliżsi, czyli rodzice i siostra.
U Oliwera ta choroba pojawiła się w 2009 r. Pewnego dnia przewrócił się na podłogę i uderzył w szafkę. Wydaje mi się, że już wtedy ten wypadek "wywołał uśpioną" epilepsję, ponieważ do tej pory jej nie miał. Jak mi potem po badaniach powiedział lekarz, że wszystkie dzieci z zaburzeniami neurologicznymi, prędzej czy później i tak będą ją mieć.
Także w wieku 6 lat u Oliwera uaktywniła się padaczka. Zaczęły się regularne wizyty i neurologa, podawanie leków, które przy tej chorobie są koniecznością. Dostaliśmy lek, ponoć bardzo dobry, nowoczesny, który nie otumania i nie spowalnia dziecka. I rzeczywiście tak było, a i napadów nie było za wiele. Z czasem zwiększało się tylko dawkowanie leku. Co jakiś czas robiliśmy badanie EEG głowy, gdzie ewidentnie było widać, że to epilepsja. Samo badanie było trudne i kłopotliwe. Musieliśmy się do niego odpowiednio przygotować. Pierwsze co, to wieczorem musieliśmy go dłużej przetrzymać, tak gdzieś do godziny 1 w nocy, potem o 6 rano obudzić i znowu przetrzymać do godz. 14, do badania. Najgorzej było w aucie jak jechaliśmy z Cedyni do Szczecina, bo wtedy bardzo chciało mu się spać. Potem już u p. doktor na wpół śpiący wyrywał się i uciekał przed badaniem. Jednak po chwili, zmęczony i zrezygnowany odpuszczał i po prostu zasypiał.. EEG to takie badanie, że najlepiej gdy dziecko śpi i stąd te wszystkie przygotowania. Dla nas to stres i ciągłe pytanie - czy uda nam się je zrobić. Teraz, gdy Oliwer ma 12 lat, byłoby to raczej niemożliwe. Chyba, że pod narkozą, ale ta z kolei bardzo źle wpływa na padaczkę. Przerabialiśmy to jak Oliwer miał leczone zęby. Miał wtedy bardzo dużo napadów i zastanawialiśmy się dlaczego. Okazało się, że to właśnie po narkozie, która została podana podczas leczenia i wyrywania zębów. I bądź tu mądry. Całe życie musimy wybierać co dla dziecka jest dobre a co nie.
Sam atak padaczki jest dla nas bardzo przykry. Oliwer nie potrafi mówić. Nauczyliśmy się rozpoznawać ten moment, gdy to nadchodzi. Zdarza się, że budzi się w nocy i przez ok. 2 godziny nie śpi, kręci się, jest niespokojny, tak bardzo, ze przeszkadza mu to znowu zasnąć. W końcu dostaje tego napadu. Czasami jest mocny i długi, że nawet po podaniu leku wcale mu nie przechodzi. Ma skamieniały, siny wyraz twarzy, oddech bardzo krótki a serce bije jak oszalałe.Trzeba go odpowiednio ułożyć, żeby się nie udusił. A potem to już tylko czeka się, aż to minie. I to jest najgorsze, bo już nic nie można zrobić. Niekiedy pojawiają się moje łzy i myśli, że tyle robi się dla tego dziecka (tabletki, których jest coraz więcej), jeździ tu i tam a to i tak nic nie daje. Dalej mate napady i żeby tylko to. On po nich zaraz zasypia i śpi przez 2,3 godziny. Gdy się obudzi, to przeważnie jest w kiepskim humorze, zmęczony i bardzo słaby. Wiem, że go to denerwuje i dekoncentruje. Musimy go mieć pod stałą opieką w domu, w szkole, na podwórku. Nigdy nie zostaje sam. Musimy go słyszeć, że jest, bo gdy tylko jest za cicho, to już wiadomo, że z nim jest coś nie tak.
Parę razy było tak, że przed wyjazdem do Szczecina na zajęcia mia atak, albo w aucie w drodze i trzeba było wracać do domu. Zawsze jest ta obawa, że może to się zdarzyć w najmniej oczekiwanym momencie. Dlatego dobrze jest, gdy syn ma zajęcia w szkole po południu a na turnusach od godz. 9 czy też 10. Nie muszę go tak z rana zrywać i wiem, że jest po nocy wypoczęty.
W najbliższym czasie znowu musimy się wybrać do neurologa. Ta wariująca obecnie pogoda (silne wiatry, skoki temperatury i ciśnienia) bardzo niekorzystnie wpływa na samopoczucie Oliwera. Bardzo źle śpi i źle się zachowuje. Ciągle się trzęsie, zatrzymuje, zapatruje w jeden punkt. To nas bardzo niepokoi i martwi. Na pewno musimy zmienić leki i wybrać się na 5-cio dniowy turnus z udziałem p. Piotra Hawryluka, o którym już wcześnie wspominałam. Jego terapia choć na jakiś czas uspokoi Oliwera i ma bardzo dobry wpływ na zmniejszenie ilości napadów.
Podsumowując - epilepsja to taka choroba, która nie wiadomo gdzie i kiedy spotka naszego syna. To ciągła uwaga i ostrożność, żeby nie stała mu się krzywda. Zawsze musi być ktoś w pobliżu, aby udzielić mu pomocy bo przecież nikogo sam nie zawoła.